ANBI profiel

Stichting Cystinose Support Nederland

Algemene informatie

Rechtsvorm
Stichting
Statutaire naam
Stichting Cystinose Support Nederland
Ook genoemd (handelsnaam)
-
Statutaire zetel
Amstelveen
KvK nummer
72750332
RSIN
859223255
Activiteiten
bieden van ondersteuning aan projecten op het gebied van cystinose-ondersteunen van congressen en patientendagen wereldwijd-alle verdere handelingen die met vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk zijn
Duidelijke beschrijving van doelstellingen
Wij willen het leven van mensen met cystinose verbeteren
Wijze waarop doel behaald wordt
• Wij willen onderzoek mogelijk maken dat de kwaliteit van leven van de cystinose patiënten zal verbeteren door als stichting financieel en/of organisatorische ondersteuning te leveren. Te beginnen in Nederland en België. Dit in samenspraak met het expertisecentrum Radboud te Nijmegen, de KU Leuven , de Cystinose Groep Nederland en de key-specialisten uit ons netwerk. • Wij willen de communicatie tussen cystinose patiënten, patiëntenverenigingen en artsen in Nederland en Europa faciliteren om tot een zo optimaal mogelijke behandeling te komen. Onderdeel hiervan is een financiële ondersteuningen aan de tweejaarlijkse Internationale Cystinose Conferentie. (De eerst volgende keer zal zomer 2020 zijn). Deze conferentie wordt georganiseerd door de cystinose patiëntenverenigingen van Cystinosis Network Europe (CNE). De conferentie worden bezocht door families/patiënten en door key-specialisten, onderzoekers en zorgprofessionals. • Wij willen het leven van cystinose patiënten in Zuid-Afrika verbeteren door financiële ondersteuning van de patiëntengroep voor cystinose in Zuid Afrika. Wij hebben een goede band met deze groep en zien dat er een enorm grote achterstand is in het verkrijgen van juiste medicatie en het bereiken van alle getroffen families in minder welvarende delen van dit land. Een financiële ondersteuning geeft de vrijwilligers in Zuid Afrika de mogelijkheid beter de belangen te behartigen van de families die met cystinose te maken hebben. De hoogte van de financiële ondersteuning zal jaarlijks vastgesteld en/of heroverwogen worden. • De Stichting onder de aandacht brengen van de leden van Cystinose Groep Nederland = patiënten vereniging
Subcategorie I
Algemeen
Subcategorie II
Algemeen
Subcategorie III
Algemeen

Organisatie / bestuurders

Aantal bestuursleden
3
Is er een directie/ dagelijks bestuur
Nee
Is er een persoon in dienst?
Nee
Is er een raad van commissarissen/toezicht?
Nee
Naam
Titel / functie
Beloning
de heer PLA Langeveldt
Voorzitter
Geen
de heer AHM Sondag
Secretaris
Geen
mevr MJE Bos
Penningmeester
Geen

Contact informatie

Bezoekadres
Valreep 38
1186VZ Amstelveen
Postadres
-
-
 
Telefoonnummer
E - mailadres
WWW adres
-

Financieel

Balans en de staat van baten en lasten met toelichting
-
Staat van baten en lasten met toelichting
-

Overig

Hoofdlijnen beleidsplan
Doelgroep
Algemeen
Werelddeel
Alleen in Nederland
Organisatie grootte/omzet
Tot €500.000